Aunque hay un tratamiento para pacientes que tienen una condición que nos les permite crecer, les causa mucho dolor y les afecta diferentes órganos, el Instituto niega a pacientes esta terapia
Cada tres o cuatro días, Lidia Plaza tiene que cambiarle a su hijo de 13 años, Leonardo Arévalo, el parche de morfina del que depende el adolescente para soportar los dolores en cuello y espalda. En el IMSS, de donde es derechohabiente, en lugar de darle un tratamiento para atacar de fondo su padecimiento le dan solo el parche de morfina como paliativo.
El adolescente tiene una condición que se conoce como Síndrome de Morquio A o Mucopolisacaridosis tipo 4-A. Estas mucopolisacaridosis son enfermedades raras que se presentan en uno de cada 100 mil nacimientos, explica el doctor Alberto Díaz, especialista en genética médica.
Lo que sucede en el Síndrome de Morquio A es que el organismo no cuenta con una enzima o la produce muy poco, la cual ayuda a descomponer o procesar moléculas (azúcares) esenciales para la formación de los huesos, cartílagos, piel, tendones y muchos otros tejidos en el cuerpo.
Al carecer de esta enzima, esas moléculas se van almacenando en las células y eso genera complicaciones en ojos, oídos, corazón, pulmones, riñones y otros órganos, así como en los huesos y articulaciones.
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Esta condición provoca mucha fatiga, por las complicaciones en el sistema cardiovascular e impacta en el crecimiento. Leo mide apenas un metro con 10 centímetros y aunque puede caminar, se cansa mucho. Además del dolor en el cuello y la espalda, también tiene dolores en la cintura y las piernas.
Los días que va a la escuela, que no son todos, lo hace en silla de ruedas, donde maestros y profesores le ayudan a moverse. "Cada vez le cuesta más levantarse, siempre está muy fatigado, eso también es por el parche de morfina y por los otros medicamentos que toma para el dolor. Hay días en los que de plano no se levanta y su ánimo decae mucho", dice Lidia, su madre.
La señora hizo un acuerdo con los profesores para que Leo pueda cursar el segundo año de secundaria: toma al menos cada materia una vez a la semana. Eso permite que acuda solo unas horas a la escuela y si se fatiga, le llaman a su mamá para que vaya por él.
En el IMSS hay otros niños con su misma enfermedad que reciben una terapia de reemplazo enzimático, en el que les suministran justo la enzima que ellos no pueden producir. Incluso el Instituto ha presumido en sus redes sociales el caso de una menor que recibe el tratamiento y ha tenido una notable mejoría.
Pero a Leo le han negado este tratamiento y la atención. Su madre dice que desde que él tenía tres años lo llevó al Seguro Social porque notaba cosas extrañas con sus huesos y flexibilidad. Pasó con diversos especialistas y le hicieron múltiples estudios. Al final le hicieron estudios de genética. Le dijeron a Lidia que le llamarían cuando estuvieran los resultados. Pero nunca llegaron.
Lidia buscó atención para su hijo en un hospital de beneficencia, pero ahí solo lo diagnosticaron con deformidad de sus huesos y displasia de cadera. Después, la señora contactó con una asociación, Fundación Fabry, ellos la recomendaron con una genetista y al final se hizo el diagnóstico: Síndrome de Morquio.
Le recomendaron a Lidia regresar a su hijo al IMSS, ya con ese diagnóstico en mano. En el Instituto le dijeron que lo atenderían, pero que tenía que cumplir todo un protocolo. De eso han pasado casi cuatro años y el niño sigue sin recibir el tratamiento y deteriorándose cada vez más.
"Me manda a hacerle diversos estudios, pasa el tiempo y no le dan el tratamiento y después me mandan otra vez a hacer los estudios que porque ya pasó mucho tiempo y necesitan actualizarlos, o me mandan a hacer unos que en el IMSS no se hacen y tengo que conseguirlos y así nos tienen", dice Lidia.
N+ preguntó al IMSS por qué no le está dando la terapia de reemplazo enzimático a Leo, pero hasta el cierre de esta edición no hubo respuesta.
Cinthya Ramiro Molina, tiene 30 años y también padece Síndrome de Morquio. A ella la diagnosticaron en el Hospital del Niño Poblano, donde la atendieron hasta los 19 años. Ahí no le daban la terapia de reemplazo enzimático, porque este llegó a México hace apenas unos ocho años.
Se volvió derechohabiente del IMSS hace cuatro años. "Me atienden en la Unidad Médico Familiar 47 y en la Unidad Médica de Atención Ambulatoria (en Puebla, donde ella vive), me dan consultas, me hacen estudios, pero me dicen que como soy adulto ya no tiene caso que me den la terapia de reemplazo enzimática porque no me va a funcionar ya". Cinthya también está teniendo deterioro en su salud.
En el último año sí he sentido muchos cambios, con cualquier movimiento tengo dolor, a veces hasta abrir una puerta me causa dolor, después este se me pasa, pero no puedo hacer movimientos en días.
La joven trabaja en el área de administración de una empresa. Toma medicamentos para tratar de aliviar los dolores, pero estos no ceden. Recurre entonces a compresas calientes, que le prueban un poco mejor.
Ella interpuso ya un amparo para recibir la terapia, pero la Institución alega que no le servirá por ser adulta.
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El genetista Alberto Díaz asegura que no es verdad que la terapia de reemplazo enzimático para el Síndrome de Morquio solo funcione hasta cierta edad.
No hay límite de edad para el tratamiento, los beneficios van a cambiar sí, porque a lo mejor si una persona de veintitantos años empieza a recibirlo, ya no vamos a ver un impacto en su desarrollo, porque esa persona ya dejó de crecer, contrario a lo que pasa si se le administra a un niño en los primeros dos o tres años de vida, pero eso no quiere decir que no funcione.
De hecho, agrega, "lo que nos ha enseñado la evidencia científica es que, como el corazón y los pulmones están también afectados en este padecimiento (por la acumulación de azúcares en las células), eso impacta también en la resistencia física, con el tratamiento, un adulto puede mejorar esa resistencia y puede tener más movilidad, y ese es el objetivo, brindarles una mayor resistencia física para que tengan menos complicaciones del sistema cardiovascular y para que todo el impacto de esa acumulación en sus órganos, articulaciones y huesos sea menor".
Alejandra Zamora, coordinadora nacional del Grupo de Pacientes, de Grupo Fabry de México, organización en la que apoyan a pacientes con enfermedades raras, dice que incluso en el Instituto Nacional de Pediatría hay pacientes que ya han superado los 18 años de edad, pero que no han podido referir a otros hospitales, y a ellos les siguen suministrando la terapia de reemplazo enzimático que deberían darle en el IMSS a Cinthya. También en el ISSSTE, asegura, se la suministran a adultos.
De hecho, N+ tuvo conocimiento de que esta misma semana el IMSS le empezó a dar la terapia de reemplazo enzimático a una paciente de 30 años, a la que primero le había dicho que no se la iba a suministrar porque ya no le funcionaría.
El que Cinthya esté sin ese tratamiento es grave. Lo que puede pasar con los pacientes adultos que no reciben la terapia de reemplazo enzimático es que van acumulando esas sustancias que no logran procesar y se genera, por ejemplo, un daño cardio pulmonar y pueden tener un grave problema respiratorio o cardiaco, dice Alejandra Zamora.
El IMSS tampoco respondió a los cuestionamientos de este medio respecto a por qué no se le daba la terapia de reemplazo a pacientes adultos como Cinthya.
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Devuelve equipo multidisciplinario de UMAE HTO del @Imss_Pue calidad de vida de Melisa, con terapia de reemplazo enzimático recuperó movilidad en las piernas.
— IMSS (@Tu_IMSS) December 9, 2022
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