Acondroplasia: La Lucha Contra la Falta de Empatía

Jesús Emiliano López Gómez estudia el quinto semestre de la carrera de Ingeniería Industrial, tiene 22 años y es una de las aproximadamente ocho millones de personas que viven con alguna enfermedad rara en México.

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La dificultad que se me presenta día a día tiene que ver con cuestiones de accesibilidad o cuando las cosas están muy altas. En casa: las alacenas, estantes o cosas arriba del refrigerador

 

Emiliano López tiene acondroplasia, una enfermedad genética que afecta a una de cada 25 mil personas y se caracteriza porque tienen talla baja desproporcionada, la cual se refleja en la forma del cráneo y el acortamiento de brazos y piernas. A eso hay que sumarle la estigmatización y la falta de conciencia social que se traducen en infraestructura vial inadecuada y burlas.

En el caso del transporte público es muy complicado accesar a ellos, incluso, por el tamaño de los escalones

Y en el Metro la suerte no es distinta. “Es difícil caminar o desplazarme por el vagón, además, la gente no da la oportunidad de utilizar los asientos para personas con discapacidad, incluso, cuando va muy lleno llega a ser difícil respirar”.

La loza que ha significado ‘El Medio Metro’

De acuerdo con la Encuesta Nacional de la Dinámica Demográfica, sólo siete de cada 100 personas con discapacidad cuentan con educación superior, sin embargo, lograr esa hazaña no garantiza librar la estigmatización.

Hay compañeros con estudios de posgrado y dicen que de pronto van por la calle y les gritan: ‘ey, medio metro’, y con ello lo único que hacen (las personas) es encasillar a todos

Jesús Emiliano critica que la población considere que por tener talla baja no tienen la capacidad de realizar actividades más allá de las relacionadas con el entretenimiento, incluso, afirma que cuando acuden a entrevistas de trabajo las empresas suelen evitar contatarlos.

De pronto en la calle, cuando voy caminando, la gente comienza a burlarse o a hacer comentarios despectivos, incluso, me llegan a tomar fotos sin mi consentimiento

Hace un llamado a que las empresas busquen la manera de integrarlos y permitirles demostrar sus habilidades.

Los centímetros menos de estatura no miden nuestro intelecto (…) Que vean nuestras capacidades y no nuestra discapacidad. Que nos den la oportunidad para desenvolvernos

Considera que el primer reto luego de terminar su carrera será conseguir trabajo, y a pesar de señalar que se ven limitadas las actividades que pueda o no realizar, asegura que la única diferencia es que quizá tenga que hacer más pasos que otra persona.

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Un banquito puede generar gran diferencia

Jesús Emiliano expone una situación que vive comúnmente y en la que recibe poca empatía: acudir a una ventanilla ya sea para realizar un trámite o solicitar un servicio.

En el caso de realizar algún trámite, cuando son de la escuela o bancario, hay veces que por la altura de la ventanilla no alcanzo a escuchar bien o es complicado hacer el trámite. Incluso, se molestan las personas porque piensan que no les pones atención

Para hacerle frente a este tipo de situaciones, Guadalupe Gómez López, psicóloga educativa y miembro directivo de la fundación Gran Gente Pequeña de México, señala que un banquito podría acabar con el problema.

Para las personas de talla baja un banquito es su mejor aliado. No es nada del otro mundo, se puede realizar, porque, por ejemplo, en ventanillas no los logran ver. Unos miden 60 centímetros

Y aunque asegura que el mueble bien podría servir también para niños y personas de la tercera edad, propone otra opción.

Bajar la altura de las ventanillas también serviría para personas en sillas de ruedas. Si bajas el stand serviría para todas las discapacidades y sería un ajuste universal

Gran Gente Pequeña de México es una fundación que lleva 13 años con un objetivo principal muy claro: ayudar tanto a las personas de talla baja como a sus familiares a lograr la aceptación y a partir de ahí encontrar dinámicas que otorguen una mayor calidad de vida.

El principal reto es la aceptación personal y luego la social. Son personas como cualquiera de nosotros, simplemente tienen unos centímetros menos de estatura, pero desarrollan más habilidades y estrategias para salir adelante

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Entre la ley y la percepción

De acuerdo con Guadalupe Gómez, persiste un debate social entre quienes consideran que las personas de talla baja tienen una discapacidad y quienes dicen que no.

Aunque ya está marcado en el artículo 2 de la Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad, seguimos teniendo desencuentros médicos

Gómez López expone que cuando personas de talla baja acuden a solicitar su certificado de discapacidad se los niegan bajo el argumento de que son personas que pueden hacer todo y no son discapacitadas.

Seguimos en deuda histórica con este tipo de discapacidad, hay muchas cosas por trabajar tanto en el ámbito médico como el escolar

En el censo de población que que realiza de manera interna el Consejo Nacional de Gente Pequeña de México hay 189 personas que decidieron dar sus datos, pero las cifras que dan las autoridades son de aproximadamente 11 mil, sin embargo, no existen cifras concretas al respecto.

Sobre ese tema, la diputada Magdalena Núñez Monreal recordó que el año pasado las autoridades de salud lanzaron el Censo Nacional de las Enfermedades Raras para contar con cifras exactas; sin embargo, dijo que no pudo concretarse por cuestiones técnicas.

Un rayo de luz

Emiy Yokoyama Rebollar, especialista en genética médica, alza la voz y lanza un tema que espera haga eco: hay un tratamiento que se aplica en países como Japón, Estados Unidos y Brasil para ayudar a las personas con acondroplasia.

Con el uso del Vosoritida los pacientes con acondroplasia llegan a crecer hasta 10 centímetros por año. Es muchísimo para un paciente con acondroplasia

Yokoyama Rebollar explica que el medicamento, el cual ayuda a evitar que haya desproporciones físicas y que los pacientes crezcan, debe emplearse antes de que las personas cumplan 18 años, pues deben estar abiertos los cartílagos de crecimiento.

Principalmente se utiliza en pacientes de entre cinco y 18 años de edad. Sin embargo, ya está en fase de estudio su aplicación en pacientes menores y se han visto mejores resultados

En el caso de México, señala que prácticamente el único tratamiento para tratar esta enfermedad es el acompañamiento, pues el Vosoritida ni siquiera está en fase de prueba.

Por otra parte, existe la opción de realizar cirugías para hacer alargamientos óseos, pero son muy complicadas y dolorosas. “A veces no logras el crecimiento que quieres”.

Sobre tratamientos con la hormona de crecimiento advierte que llegan a darse crecimientos desproporcionados. “Luego no les da una proporción de segmentos adecuados o no crece lo suficiente”.

Para Emiy Yokoyama, las personas de talla baja son pacientes que terminan discriminados y señalados por la sociedad porque tienen limitaciones por la misma talla.

No sólo son pacientes con talla baja sino con todo un background emocional. La verdad, no la pasan muy bien. Falta sensibilizar más a la población