Mi Infancia con Diabetes Tipo 1
Jafet Tirado | N+
Miles de menores en México viven con diabetes tipo 1, una enfermedad de la que poco se habla. Atender esta condición es costoso en lo económico y emocional.
La Organización Mundial de la Salud dice que se desconocen las causas que originan la diabetes tipo 1. Ilustración N+
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Despertar, medir su glucosa, calcular los carbohidratos del desayuno, calcular la cantidad de insulina, inyectarse, desayunar. Bañarse, arreglarse, medir la glucosa; si está alta, inyectarse. Hacer actividad física, medir la glucosa. Calcular los carbohidratos que tendrá la comida y las unidades de insulina, inyectarse, comer.
Así transcurren los días de Valentina, una niña que, con 10 años de edad, lleva la mitad de su vida con diabetes tipo 1.
No fue por mala alimentación o falta de actividad física, causas comúnmente relacionadas con la diabetes tipo 2. Esta es una enfermedad autoinmune en la que el páncreas deja de producir insulina. La glucosa que debería ser absorbida por las células, permanece en la sangre.
Los pacientes con esta enfermedad, más frecuente en la niñez, son dependientes de las inyecciones de insulina de por vida.
La Organización Mundial de la Salud dice que se desconocen las causas que originan la diabetes tipo 1 y, por tanto, la posibilidad de prevenirla. Algunos estudios de la Asociación Americana de Diabetes sugieren que es genético y que se puede detonar por la exposición a algún virus, como la rubéola, coxsackie o rotavirus.
Aracely, madre de Valentina, habla del desgaste que implica tener una niña con diabetes tipo 1. Va a la cama a las 10:00 de la noche, pero ella pone alarmas a la 1:00, 3:00 y 6:00 de la mañana para monitorear la glucosa de la niña mientras duerme. Hay días en los que el cansancio la vence y no escucha alguna de las alarmas; despierta después exaltada pensando que su hija podría estar mal.
Se vive con miedo y más en las noches, porque la glucosa se puede bajar demasiado, dependiendo de la actividad que tuvo en el día o dependiendo de lo que comió. Puede subir de más o puede bajar muchísimo, y si llega a suceder cualquiera de las dos, se llega a veces a un coma diabético
El estrés constante con el que vive Aracely es algo común en madres y padres de menores con diabetes tipo 1, aun cuando ya conocen cómo “manejar” la enfermedad. No basta con cuidar minuciosamente la alimentación, un cambio en el estado de ánimo o en el desarrollo hormonal puede romper la estabilidad de los niveles de glucosa. Requiere vigilancia 24 horas.
“De chiquita cuando empecé con la diabetes sí me daba miedo, pero ahora ya no. La inyección realmente no duele, a veces por lo frío arde, pero no duele”, cuenta Valentina después de colocarse una inyección sobre la pierna. Lo hace sola y sin titubear. Algunas veces las coloca en el estómago, otras en el brazo o en las piernas.
Valentina es un caso entre miles. De acuerdo con la Facultad de Medicina de la UNAM, en México se estima que hay más de 500 mil menores con diabetes tipo 1. Es el segundo país con más casos en la región de América del Norte y Caribe, según la Federación Internacional de Diabetes. Esta misma organización señala que, a pesar de la incidencia, el sistema de salud no tiene suficiente información.
“Yo no sabía usar ni siquiera un glucómetro”
Aracely, la madre de Valentina, cuenta lo difícil que es iniciar los cuidados de un menor sin tener información. Nueva alimentación, medicamentos, glucómetro, tiras reactivas, sensores, distintos tipos de insulina. “Es como entrar en otro mundo de golpe”.
Ella y otras madres han creado grupos de redes sociales para apoyarse entre sí. Coinciden en que algunos médicos no dan información clara y que el sistema de salud los trata como pacientes de diabetes tipo 2.
Erika Backhoff, subdirectora psicoeducativa de la Asociación Mexicana de Diabetes (AMD), y paciente de diabetes tipo 1 desde hace 25 años, cuenta que la enfermedad de un menor rompe con toda estabilidad familiar.
El primer impacto es un shock, es una incertidumbre muy grande, es pensar que se van a morir, que no hay un futuro, que son diferentes a los demás. Muchas veces viene acompañado de culpa de los papás o mamás ‘seguramente es porque le di un dulce, seguramente es porque algo en mi genética está mal’. Y mucho de lo que hacemos es enseñarles que no hay un culpable
La AMD da cursos con especialistas para que pacientes y madres aprendan que se puede vivir una larga vida, pero la disciplina en los cuidados es clave.
Difícil de costear
Un tema recurrente al platicar con las madres de los pacientes es el alto costo de atender la enfermedad. Aun si no se compran los dispositivos más avanzados del mercado, los gastos son altos.
Un tratamiento básico con glucómetro, lancetas, tiras reactivas e inyecciones de insulina es de 2 mil pesos al mes. En este caso, el paciente debe pincharse los dedos, al menos, cinco veces al día. Con el tiempo, las huellas dactilares se pueden borrar.
Un tratamiento más adecuado incluye, entre otras cosas, un sensor de glucosa para evitar picarse los dedos. Este sensor se debe cambiar cada 15 días y cuesta 1,400 pesos. También combina una insulina de liberación prolongada y otra de liberación rápida. Si a esto se suma el resto de insumos, el costo es de 12 mil pesos mensuales.
Y el tratamiento más óptimo es de 18 mil pesos mensuales. Incluye tabletas de glucosa, cánula y otro tipo de sensores. Este tratamiento incluye una microinfusora, un dispositivo que simula el trabajo del páncreas y suministra insulina a lo largo del día sin necesidad de inyecciones. Incluso se puede manejar con una aplicación, pero el costo es alto para una familia con ingresos promedio: alrededor de 150 mil pesos.
“Es mucho dinero el que se necesita para atender esta condición. Para una familia que no tiene los recursos económicos, sin duda será mucho más complicado. Puede desencadenar complicaciones y muchas son catastróficas: falla renal, retinopatía, ceguera, neuropatía”, agrega Erika Backhoff
¿Qué hay del sector salud público?
Las familias con menores que padecen diabetes tipo 1 también se enfrentan a la hostilidad de la atención en el sector salud público.
En redes sociales abundan los grupos y chats de madres de menores con este padecimiento. Se dan consejos y hasta apoyo emocional. En estos grupos al menos 10 miembros de distintos lugares del país aseguraron que la distribución de la insulina es deficiente. Para el tratamiento requieren todos los días insulina de rápida absorción y otra de absorción prolongada, pero aseguran que reciben una de absorción intermedia, o a veces ninguna. Tampoco les dan glucómetros, ni tiras reactivas, ni jeringas.
De acuerdo con la Asociación Mexicana de Diabetes esto ocurre porque la diabetes tipo 1 no está considerada como un gasto catastrófico en las instituciones de salud pública, aunque asegura que debería integrarse.
Se considera gasto catastrófico cuando atender alguna enfermedad representa 30% o más de los ingresos del hogar. De acuerdo con la AMD, la diabetes tipo 1 representa de 40% a 50% para las familias con un ingreso promedio.
Erika Backhoff, subdirectora psicoeducativa de la Asociación Mexicana de Diabetes (AMD), asegura que el sistema de salud debería de brindar mucho más completo el tratamiento, sobre todo porque son niños.
La diabetes tipo 1 es una condición invisibilizada. Hay tanta diabetes tipo dos en México, que generalmente los esfuerzos van hacia los adultos con diabetes tipo dos y obesidad
De hecho, los informes del sector salud solo hablan de la prevalencia y el gasto para el tratamiento de diabetes en general, y si llegan a ser más específicos, sólo mencionan la diabetes tipo 2. En 2022, el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) destinó 37 mil millones de pesos para atender esta enfermedad.
Los esfuerzos están focalizados en campañas que promueven un estilo de vida y dieta saludable, pues se trata de un problema de salud que afecta al 18% de la población en México.
Se consultó al IMSS para conocer su postura sobre las fallas en la entrega de insulina y qué programa atiende a estos pacientes, pero hasta la fecha de publicación de este reportaje, no se obtuvo respuesta.
La educación, otro reto
De las 10 madres consultadas para este reportaje, cinco cuentan que, a raíz del diagnóstico, decidieron dejar de llevar a sus hijos a la escuela. Lo sustituyeron por escuela en casa o clases en línea. Aseguran que los profesores no saben de la enfermedad y mucho menos cómo actuar en caso de una crisis.
Los menores con diabetes tipo 1 pueden necesitar comer durante la clase, inyectarse y tener comunicación vía telefónica con los padres, una necesidad que no tienen los otros menores.
Valentina asegura que, tanto a compañeros como a profesores, les ha enseñado qué es la diabetes tipo 1 y cómo manejarla. En su mochila lleva un kit con jeringas, insulina, algodón y alcohol, algo poco común para una niña de 10 años.
Algunas maestras sí me han preguntado, y yo les explico sobre mi condición. Qué tengo que hacer cuando se me sube o se me baja la glucosa. Yo llevo mi fruta, mi proteína y mi verdura, y mis compañeros llevan mucho carbohidrato y mucho dulce, pero yo les he ido enseñando a comer un poco más saludable
Valentina se emociona cuando habla del campamento Tonalli, una iniciativa de la Asociación Mexicana de Diabetes. Este campamento se realiza una vez al año y dura 4 días. Los menores y adolescentes conviven con otras personas con la misma condición.
Antes de ir al campamento como que todavía le tenía miedo a vivir con diabetes, pero desde que fui estuvo muy padre, porque ya me puedo cuidar sola
Con juegos y actividades aprenden a calcular los carbohidratos de sus comidas, las unidades de insulina que necesitan y hasta a inyectarse. Los hace más independientes.
“Descubren que hay 30, 40 niños aproximadamente, todos de diferentes partes de la República, de diferentes edades, y todos comparten tener diabetes tipo 1. Se hace un sentido de pertenencia a la comunidad”, comenta Erika.
Y es precisamente la independencia adquirida en los cursos de verano de la AMD y el apoyo de su madre lo que ha permitido que Valentina siga estudiando de forma presencial.
Aracely, que es madre soltera, asegura que en estos cinco años le ha sido muy complicado solventar los gastos que demanda la enfermedad. El esfuerzo es enorme para lograr que Valentina tenga una infancia plena, para que no se sienta diferente a otras niñas, para que tenga metas a futuro.
Valentina dice que quiere ser actriz y endocrinóloga, para atender a pacientes con su mismo padecimiento. Reconoce que su mamá es clave para seguir al pie de la letra su tratamiento y estar bien. “Solo tengo que estar checándome el azúcar, comer saludable y hacer actividades”.
¿Un consejo que le quieras dar a niños que apenas fueron diagnosticados con diabetes tipo 1? — Le preguntamos.
Que no pasa nada, que estén tranquilos porque solamente es estar cuidándose. Hay mucha gente así y no son los únicos. Hagan una vida normal
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