El 2024 es un año bisiesto, o sea que tendrá 366 días en lugar de 365, pero ¿sabías que ese día sucede algo especial? El 29 de febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras, una efeméride que se realiza cada último día de ese mes.

A pesar de que el Día de las Enfermedades Raras surgió en un año bisiesto (2008), también se celebra en los demás años. Eso quiere decir que a veces cae en 29 y todos los demás en 28 de febrero.

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¿Por qué se celebra el 29 de Febrero?

El objetivo principal es crear conciencia sobre todas las personas que padecen alguna enfermedad de las denominadas raras y con ello, ayudarles a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento que pueda ofrecerles un mejor estilo de vida.

El mes de febrero es el único que sufre un cambio en los años bisiestos, sumando un día a su calendario y aunque no se sabe con exactitud si ese fue el motivo de poner el 29 como la primer fecha de esta efeméride, muchos creen que es una manera simbólica de asociar esta ‘rareza’, con las enfermedades.

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El 29 de febrero de 2008 fue cuando se estableció el Día de las Enfermedades Raras por parte de naciones en Europa y para el 2024, más de 80 países y una docena de organizaciones internacionales lo reconocen.

¿A qué se le considera una enfermedad rara?

Las enfermedades raras son patologías o trastornos que afectan a sólo una parte de la población y que, en muchas ocasiones. tienen un componente genético, presentando una serie de síntomas particulares que son difíciles de diagnosticar.

Actualmente, se estima que se conocen unas 7,000 enfermedades rara y si bien estos padecimientos pueden ser poco comunes individualmente, en conjunto afectan a más de 300 millones de personas en todo el mundo.

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Además, sólo el 5% de esas 7 mil enfermedades raras tienen tratamientos aprobados, lo que hace aún más importante este día para buscar lograr un mejor diagnóstico, innovación, acceso y apoyo a las personas que las sufren.

¿Cuál es la lista de enfermedades raras conocidas en México?

Deficiencia de G6PD, Glucosa 6 Fosfato Deshidrogenasa
Enfermedad de Fabry
Enfermedad de Gaucher Tipo 1
Enfermedad de Gaucher Tipo 2
Enfermedad de Gaucher Tipo 3
Enfermedad de Pompe
Espina Bífida
Fenilcetonuria
Fibrosis Quística
Galactosemia
Hemofilia
Hiperplasia Suprarrenal Congénita
Hipotiroidismo Congénito
Histiocitosis
Homocistinuria
Mucopolisacaridosis tipo 1 Hurler
Mucopolisacaridosis tipo 2 Hunter
Mucopolisacaridosis tipo 4 Morquio
Mucopolisacaridosis tipo 6 Maroteaux Lamy
Síndrome de Turner

AIM