Desde el año 2023, los padres de Rafita, Nubla y Rafael, convocaron el apoyo de la comunidad para recaudar fondos y solventar el costoso tratamiento del menor, llamado zolgensma
Después de perder la vida tras una lucha de casi 2 años debido a una condición médica que lo mantuvo en cama desde el primer mes de nacido, Rafita, un bebé que fue diagnosticado ccon una grave enfermedad que requería de un medicamento catalogado como el 'más caro del mundo'; se encuentran en proceso de trasladado rumbo a Ensenada, Baja California, municipio que lo vio nacer y se unió masivamente para darle una oportunidad de vivir sanamente.
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Durante la tarde del viernes 4 de marzo de 2025, se espera el arribo de los restos cremados del bebé Rafita, un menor de tan solo 1 año y 8 meses de edad, el cual falleció durante el pasado jueves 3 de abril de este mismo año en la Ciudad de México, esto después de haber sido trasladado para la realización de unos estudios para probablables tratamientos que lo ayudarían a combatir su condición médica la cual fue diagnosticada desde su primer mes de edad en el munipio de Ensenada, Baja California, llamada atrofia muscular espinal tipo 1.
Desde su diagnístico, por más de 500 días, Rafita estuvo internado en un hospital del municipio de Ensenada, donde estuvo bajo observación durante las 24 horas del día y conectado a un ventilador, impidiendo que el menor tuviera una vida normal como cualquier bebé, como recibir los rayos del sol, sentir la brisa del mar, percibir el viento en su cara, y ser abrazado por toda su familia y seres queridos.
Desde el año 2023, los padres de Rafita, Nubla y Rafael, convocaron el apoyo de la comunidad para recaudar fondos y solventar el costoso tratamiento del menor, llamado zolgensma, un tratamiento de una sola aplicación el cual podría haber mejorado la vida del menor, produciendo la proteína SMN necesaria para que las funciones motoras cobren fuerza.
Estudios han revelado que este medicamento, catalogado como el 'más caro del mundo', ha mostrado un mejora motriz en un 40% de los pacientes tratados con el fármaco, el cual tiene un precio que oscila entre los 36 millones de pesos mexicanos.
Durante estos casi 2 años de lucha, miles de personas e incluso celebridades como Drake Bell, un famoso actor y cantante estadounidense, unieron esfuerzos para recaudar fondos para el tratamiento de Rafita y así darle la oportunidad de tener una vida normal como la de cualquier bebé a su edad.
Madre de Rafita, Bebé Mexicano Que Requiere 'Tratamiento Millonario' en Ensenada. N+
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