Aprueban Creación del Registro Nacional de Enfermedades Raras: ¿Para qué Servirá?

La Cámara de Diputados aprobó por unanimidad la creación del Registro Nacional de Enfermedades Raras y turnó el dictamen al Senado, con el fin de que personas con esos padecimientos tengan datos clave para su tratamiento.

Con 440 votos a favor, el pleno de San Lázaro avaló este miércoles 15 de abril las reformas y adiciones a diversas disposiciones de la Ley General de Salud para incorporar ese sistema de recopilación en el país, pero, ¿para qué servirá?

Primero, hay que definir lo que se entiende como una "enfermedad rara". La Cámara baja señaló algunos lineamientos en el documento. En específico, se trata de padecimientos crónicos, complejos y, en muchos casos, transtornos de origen genético.

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Afectan a un número reducido de personas en comparación con la población general, pues se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes.

La iniciativa en San Lázaro fue promovida por la morenista Mónica Herrera Villavicencio, quien afirmó que se da un paso firme para atender una situación que ha sido evadida durante muchos años en las políticas públicas. 

La diputada recordó que, en México, al menos 10 millones de personas viven con una enfermedad rara.

¿Para qué será el Registro Nacional de Enfermedades Raras?

Los diputados informaron que el sistema registrará cuántas enfermedades raras hay en el país, además de proporcinoar información de utilidad para pacientes, familias y profesionales de la salud.

El instrumento integrará y actualizará la información de las personas diagnosticadas con estas patologías. Igual fortalecerá la investigación científica y mejorará la capacitación de médicos.

Asimismo, permitirá el desarrollo de protocolos, normas y lineamientos internos para el mejor manejo de la problemática, así como la atención para facilitar la construcción de políticas públicas basadas en evidencia. Y lo más importante, se tendrá mayor claridad del tema. 

Igual se facilitará la gestión de información sobre estas enfermedades, su morbilidad y especificidad que ayude a desarrollar estándares de cuidados y atención transdisciplinario. Además, contribuirá a aumentar la visibilidad, conocimiento y conciencia, y fomentará la toma de decisiones para una adecuada planificación gradual sanitaria en nuestro país.

Durante la presentación del dictamen, se expuso que las personas con enfermedades raras enfrentan diagnósticos tardíos, tratamientos inaccesibles y cargas económicas y emocionales para ellos y sus familias.

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En un transitorio se estableció que los gastos para aplicar este decreto se cubrirán poco a poco con el presupuesto que ya tienen las dependencias, sin recibir dinero extra ni ahora ni en los próximos años.

Foro de Parkinson y leche materna en vuelos

A la par de la aprobación de la iniciativa  anterior y, en el marco del día Mundial de Parkinson, la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados llevó a cabo el Foro “Parkinson, Un Reto de Salud”, al cual asistieron especialistas en la materia, pacientes y familiares.

El evento permitió abordar la prevención, detección, atención a pacientes y nuevos métodos y terapias que ayuden a los pacientes y a sus familiares a tener una mejor calidad de vida.

Adicionalmente, los diputados aprobaron reformar la Ley de Aviación Civil, para que los pasajeros y tripulantes en vuelos nacionales puedan transportar más de 100 mililitros de leche materna.

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"Se trata de una reforma al artículo 47 Bis de la Ley de Aviación Civil, para dejar claramente establecido que las personas pasajeras y también las y los tripulantes acompañadas o no por un infante, podrán transportar leche materna en vuelos nacionales, en cantidades mayores a los 100 mililitros", se indicó.

Se aseguró que la propuesta no debe quedarse únicamente enfocada en las aerolíneas o en los aeropuertos, sino convertirse en una política pública integral, para que en todos los niveles de gobierno existan condiciones adecuadas para la lactancia.

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Con información de Cinthya Marín

ASJ