Esta es una historia de dolor, esa sensación involuntaria, “molesta y aflictiva en una parte del cuerpo”, que en ocasiones viene acompañada con sufrimiento.

También es un llamado a acompañarlo, aceptarlo y comprenderlo porque en México 27% de la población, es decir, prácticamente una de cada cuatro personas, vive con algún tipo de dolor, y las mujeres son las más afectadas.

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I. Llega un compañero de por vida

Esta historia acompaña a Mayela Alcántara, madre de dos hijos, esposa, docente, emprendedora y paciente con artritis reumatoide.

De acuerdo con la Secretaría de Salud, en México la artritis reumatoide afecta a 1.5% de la población y los estados del sur tienen mayor prevalencia debido a una predisposición genética.

Esta enfermedad afecta principalmente a personas adultas jóvenes, ya que suele presentarse entre los 35 y 50 años de edad, y aunque no es posible prevenirla, sí es importante promover su detección y tratamiento temprano y óptimo.

Mayela es parte de ese 1.5%, su historia no es sencilla, hay preguntas que no se podrán resolver, como aquella de por qué tu cuerpo decide dejar de defenderte y convertirse en una especie de enemigo al atacar por error a las células sanas.

Mayela no solo vive con artritis reumatoide, vive luchando porque la gente de su entorno comprenda que, aunque no se observe a simple vista, el dolor está presente.

Describirlo (el dolor) es muy difícil, solo quien lo siente sabe de lo que habla. Hay días que duele hasta el cabello.

En el año 2000, cuando tenía 21 años, comenzó el camino sin retorno, pero también la negación, y un tanto la falta de preparación del equipo médico.

“Un primer doctor me dijo que era artritis”, comenzó a notarlo porque las manos se le inflamaban, incluso, le impedían escribir los apuntes necesarios en la Universidad, a veces el calzado también apretaba. La hinchazón no solo era notoria sino discapacitante.

“Busqué otras opiniones médicas”, y llegaron, pero quizá no fueron las mejores.

“Durante 10 años me sometieron a distintos tratamientos” y su historial médico sumó a alrededor de 30 especialistas de la salud en distintas áreas. “Mi malestar comenzó en la mandíbula, entonces, acudí con odontólogos”, luego llegaron los internistas y especialistas en distintas áreas que incluyen, también, ortopedistas.

Luego de 10 años deambulando y con un tratamiento inadecuado vino la realidad actual: tras varios estudios, entre ellos la prueba de factor reumatoide, se confirmó lo que diagnosticó aquel médico en 2010: artritis reumatoide. El dolor ya no se iría.

La vida cambió.

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II. El dolor es inevitable; el sufrimiento, opcional

“Yo no sé lo que es estar sin dolor, vivo con él, he aprendido a convivir con él a aceptarlo”, y para llegar a esa frase Mayela Alcántara cruzó varios desiertos.

Este relato también incluye a Israel Miguel Galicia García, un psicólogo con especialidad en tanatología que habla de la importancia de atender la salud mental al momento de recibir un diagnóstico como el de Mayela e integrar un acompañamiento conjunto con la red de apoyo.

A Mayela el diagnóstico le cambió la vida. “El doctor prácticamente me soltó la noticia de golpe”, y su salud mental se vio mermada, “no solo es recibir un diagnóstico” es todo lo que viene con él.

Los médicos solo me preguntan por mi nivel de rigidez y el nivel del factor reumatoide, pero nunca por mi estado de ánimo.

Desde que inició con su nueva vida notó cierta carencia para tratar el tema tanto por parte de especialistas de salud como por quienes la rodean. “La gente piensa que porque me ve caminando y tratando de hacer mi vida normal no me duele nada, pero hay días que no me quiero ni levantar”.

No solo tuvo que ajustar su empleo y desarrollo profesional, se enfrentó a la incertidumbre y a la necesidad de adaptar su vida cotidiana, “pero no tuve un acompañamiento psicológico inicial que me ayudara a afrontar la situación”.

Israel Galicia habla de la importancia de prepararse para recibir una noticia como ésta. “Si hay un indicio de que la enfermedad se puede presentar lo ideal es comenzar con un acompañamiento psicológico preventivo”.

Pero reconoce que solo 1 de cada 20 pacientes se prepara para ello. “La gran mayoría ya llega cuando recibió el diagnóstico”.

El paciente va a recibir una noticia muy complicada de asimilar, y el entorno, normalmente la familia, también.

Israel Galicia habla de una estrategia para ayudar a acepta la nueva realidad: psicoeducación.

“Hay que preparar al paciente. Necesita estar al tanto de los conceptos, de lo que está pasando consigo, con su salud y la enfermedad que va a afrontar, así como de las alternativas psicológicas y sociales que vienen”.

También habla de la diferencia entre dolor y sufrimiento: “El dolor tiene que ver con el aspecto físico y anatómico, y el sufrimiento con el aspecto psicológico y emocional”.

Entonces, comienza a derribar mitos. “La tanatología no solo está vinculada con temas de muerte sino de pérdidas significativas. En este caso, se pierde el ritmo de vida por un tipo de enfermedad, que puede llevar a un proceso de duelo”.

El objetivo de recibir el acompañamiento por un especialista en salud mental no es evitar el duelo sino llevarlo de forma sana, y aprender a manejarlo y enfrentarlo en unos meses.

En alrededor de 6 meses se pueden integrar herramientas emocionales que permitan afrontar el duelo de mejor manera.

Sin embargo, si después de 3 meses se mantiene o acrecentó la depresión, un paciente entra en un duelo de riesgo, pero si pasan 6 meses y sigue o crece, un paciente entra en un duelo patológico.

En su círculo social cercano, Mayela cuenta 7 casos de salud similares al suyo, pero solo cuatro de esas personas tienen un acompañamiento psicológico.

“Yo tomo antidepresivos y voy a terapia”, y asegura que eso ha sido vital para salir a flote.

Para Israel Galicia un punto vital es el acompañamiento y la preparación de la red de apoyo. "Muchas veces es muy reducida y se tienen que repartir para apoyar a la paciente". Considera que también ellos necesitan entrar en la dinámica de la terapia, pues la enfermedad la vive todo el núcleo.

Pero no deja de lado al personal médico y emite una serie de recomendaciones para que pacientes no lleguen al sufrimiento cuando se presentan temas de duelo, particularmente relacionados con enfermedades como la artritis reumatoide.

Se sugiere a los médicos, cuando van a dar un diagnóstico, que pidan a los familiares una estabilidad en cuanto al ambiente que rodea al paciente para que no llegue inquieto a la consulta a recibir el diagnóstico.

Además, señala la importancia de brindar información con tiempo “para que pacientes vayan teniendo conocimiento de la enfermedad con la cual van a convivir”.

Y, entonces, pone sobre la mesa un tema que se vuelve vital: cuidados paliativos.

El director General de Calidad y Educación en Salud @SSalud_DGCES, José Luis García Ceja, participó en el webinar por el Día Mundial de los Cuidados Paliativos cuyo lema es: “Comunidades compasivas: Juntos por los cuidados paliativos”. pic.twitter.com/bEih3kRbzl
— SALUD México (@SSalud_mx) October 27, 2023

III. Pasar de dolor crónico a cuidados paliativos

A la voz de Israel Galicia se suma la de Nayely Vianey Salazar Trujillo, especialista en anestesiología con alta especialidad en clínica del dolor y certificada en cuidados paliativos, además, coordina el Grupo de Trabajo sobre Cuidados Paliativos en el Seminario de Estudios de la Globalidad de la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM).

La noticia de una enfermedad crónica siempre va a representar un duelo para la persona.

Tanto Israel Galicia como Vianey consideran la importancia de la integración de un grupo interdisciplinario para acompañar a pacientes: los cuidados paliativos.

“Es una realidad que ha existido un cambio epidemiológico. Antes las enfermedades infecciones representaban los mayores índices de mortalidad, y actualmente lo representan las enfermedades crónicas”, señala Nayely Salazar.

Nayely Salazar explica que estar familiarizado con los cuidados paliativos permite al personal médico conocer procedimientos para el dolor que no son farmacológicos, como los psicológicos, “y reconocer cómo se benefician los pacientes”. Además de integrar técnicas de intervencionismo del dolor. “Cualquier médico puede ofrecerlos ”.

En la Facultad de Medicina de la UNAM, en 1998 -a nivel de posgrado- comenzaron los cursos de alta especialidad en medicina del dolor y paliativa; en 2016, se instauró en pregrado la materia de dolor de forma optativa, y obligatoria en 2019 en pregrado a partir de 2019.

Sin embargo, en México recibir cuidados paliativos no es un tema sencillo, pues las instituciones de Salud que cuentan con esa atención están en su mayoría en entidades como la Ciudad de México o el Estado de México.

Para promover los cuidados paliativos, la doctora Nayely Salazar, en conjunto con los doctores Juan Ramón de la Fuente Ramírez, Germán E. Fajardo Dolci y María Elena Medina-Mora Icaza integraron un listado de centros de salud que ofrecen el servicio.

El esfuerzo realizado por los especialistas resume que 194 centros de salud a lo largo del país ofrecen cuidados paliativos y podrían atender a las casi 2 millones de personas con artritis reumatoide en México, aunque hay entidades como Tabasco, Hidalgo y Durango que cuentan con una sola sede para ello. El reto aún es grande, son insuficientes, pues estos centros también atiendes a pacientes con otros padecimientos, como cáncer.

Nayely Salazar distingue el dolor crónico de los cuidados paliativos, una ruta que es muy probable que siga una paciente como Mayela Alcántara.

El cuidado paliativo es cuando la enfermedad demanda cuidados al 100%, cuando se complica con otras enfermedades o afectaciones en distintos órganos.

Sin embargo, si el dolor aún no afecta a otros órganos o no se presentan afectaciones a la salud que requieran de mayor atención, se mantendrá como dolor crónico.

Y entonces, se presenta otro factor que no se dimensiona: la intensidad del dolor que impide realizar actividades cotidianas.

Mayela Alcántara estudió Ciencias de la Comunicación e impartió clases en la misma carrera. Foto: Mayela Alcántara

IV. Un dolor que cuesta (el) trabajo

En México, la Secretaría de Salud calculó que en 2022 había 34 millones de personas con discapacidad permanente y 140 millones con discapacidad temporal a causa de las enfermedades reumáticas.

Mayela Alcántara reconoce que tuvo que truncar su desarrollo profesional debido a la artritis reumatoide.

“Daba clases en la universidad y cuando pude ascender hablaron conmigo porque no me veían en óptimas condiciones para adquirir más responsabilidades”. La artritis reumatoide ya se había presentado en su vida.

Tras más de una década de convivir con la enfermedad ha incursionado en la repostería y la docencia en la carrea de Ciencias de la Comunicación, carrera que también estudió, sin dejar de lado su papel como mamá y esposa.

“Cuando trabajaba y el dolor me hacía sentir que no podía” no había apoyo ni de las autoridades de salud ni de la misma institución educativa donde trabajaba.

“Lo más que pasaba era que me daban algún medicamento para sobrellevar el dolor y regresar al trabajo”, pero no podía acceder a una incapacidad derivada del dolor.

El artículo 42 de la Ley Federal del Trabajo señala que la incapacidad temporal ocasionada por enfermedad que no constituya un riesgo de trabajo es causa de suspensión temporal de las obligaciones de prestar el servicio y pagar el salario, sin responsabilidad para el trabajador y el patrón.

Sin embargo, el artículo 53 de la misma ley dice que la incapacidad física o inhabilidad manifiesta del trabajador, que haga imposible la prestación del trabajo, es causa de terminación de relaciones del trabajo.

Aunque el artículo 54 hace referencia al derecho del trabajador a recibir una liquidación conforme a la ley o ser reubicado en un área compatible con sus aptitudes. Al final, la ley está sujeta a interpretaciones.

A pregunta expresa, Mayela Alcántara no se considera una persona con discapacidad, “aunque sí me gustaría que la gente tuviera esa conciencia”, y se le dieran ciertas facilidades que le compliquen menos los traslados, trayectos o el día a día.

Estacionarme en un lugar cercano a las entradas ayudaría mucho.

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V. Un muro llamado opiofobia

Todas las personas están en riesgo de adquirir alguna discapacidad, “ya sea por edad, por accidente o por enfermedades”, señala Nayely Salazar, y para hacerle frente al dolor derivado de esa condición, pone sobre la mesa los opioides.

Según la Secretaría de Salud, la artritis reumatoide afecta en mayor medida a las personas entre los 35 y 50 años de edad “y llega a causar discapacidad por el intenso dolor e inflamación en articulaciones, particularmente en manos y rodillas”.

Entonces, Nayely Salazar voltea hacia la opción de usar opioides de forma ética y responsable. "Se requiere especialización y que los médicos tengan recursos de todo tipo para atender las enfermedades”, y pone como ejemplo que en ocasiones se tratan enfermedades con medicamentos insuficientes.

(Hay) pacientes con dolor moderado y severo, que tienen tumores, y obvio que tienen dolor, y solo les recetan paracetamol.

Mayela Alcántara reconoce que su tratamiento no lo sigue al pie de la letra, particularmente por los efectos secundarios, como el metotrexato, que puede provocar dolores, náuseas, mareos, pérdida de cabello, falta de energía, “y sientes como si fuera una quimioterapia”, dice que el malestar es intenso.

De acuerdo con el Departamento de Salud Pública de California, los opioides son una clase de medicamentos utilizados para reducir el dolor. Incluyen analgésicos disponibles legalmente a través de una receta médica, así como drogas ilegales tales como la heroína.

Los analgésicos recetados con opioides incluyen Hidrocodona, Oximorfona, Morfina, Codeína y Fentanilo.

A partir de 2015, México puso en marcha la Estrategia Nacional para el Control del Dolor y Cuidados Paliativos, que incluye ampliar la autorización de recetas al pasar de 50 a 200 por block y eliminar barreras de acceso a la morfina al reducirse los tiempos de espera de los pacientes en 90%.

Sin embargo, Nayely Salazar señala un par de barreras que fomentan “la opiofobia”: desinterés por certificarse para tener los recetarios necesarios y la falta de capacitación para conocer el uso y seguimiento del paciente al momento de recetar opioides.

La especialista señala que de acuerdo con el Consejo de Salubridad General, hasta 2021 había aproximadamente 348 mil médicos en México, y de éstos "solo 1.9% tenía recetario especial para prescribir opioides, es decir, 6,077 profesionales de la salud".

"México tiene una legislación que se ha trabajado mucho, ha habido mucho cabildeo para tener recetarios electrónicos y trazabilidad" para evitar que los opioides terminen en manos del narcotráfico, como el hecho de que los médicos puedan recetar, pero no almacenar ni comprarlos.

“La opiofobia se alimenta de la resistencia a hacer el trámite, que es sencillo para la gestión del recetario electrónico”, señala Nayely Salazar, y enlista los requisitos que solicita la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) para el permiso para utilizar recetarios especiales.

Llenar un formato
Identificación oficial
Certificar el título ante Cofepris
Cédula profesional
Carta de designación
Puede ser un médico general
Hacer el trámite electrónico
Sin costo

De acuerdo con el Departamento de Salud Pública de California, los opioides “pueden mejorar la calidad de vida y la capacidad de funcionar” de las personas.

Y en cuanto a los riesgos, alerta principalmente por problemas de adicción y muerte “por su uso inadecuado”.

Aunque para Nayely Salazar eso puede manejarse perfectamente con los cuidados paliativos o, incluso, con un buen seguimiento por parte del personal de salud.

Cuando prescribo un opioide implica darle seguimiento a mi paciente, porque son sustancias que se pueden desviar hacia el abuso, entonces, necesito la capacitación y formación para conocer el perfil farmacológico de estos medicamentos, y saber en qué momento prescribirlo, las peculiaridades de los pacientes.

Y pone como ejemplo la morfina: “no es ideal para un paciente con insuficiencia renal por el metabolismo que va a tener, pero hay otras opciones”.

La especialista médica insiste en la necesidad de “quitarse la idea de que al darle un opioide a un paciente se volverá adicto a él. Hay mucho estigma, mucho desconocimiento, incluso, esta detención de médicos por transportar estos medicamentos sin recetas”.

Entonces, señala que “lo primero es la capacitación con todos los mecanismos legales relacionados con el transporte y el manejo para derrumbar las barreras de la opiofobia”.

Pacientes con algún grado de dolor no solo se enfrentan a opciones que no les curarán la enfermedad sino que la calidad de vida no vea mejoría por la estigmatización.

Mayela y su pareja — En 2023 Mayela Alcántara cumplió 11 años con su pareja. Foto: Mayela Alcántara

VI. Un oasis llamado embarazo

Cada 12 de octubre se conmemora el Día Mundial de la Artritis Reumatoide y las Enfermedades Reumáticas.

De acuerdo con la Secretaría de Salud, la artritis reumatoide es una enfermedad crónica, sistémica y autoinmune, “cuya causa se desconoce y afecta a las articulaciones del cuerpo, como las manos, muñecas, codos, hombros, rodillas, tobillos y caderas, ocasionando inflamación, dolor y rigidez”.

Si 1.5% de la población mexicana padece artritis reumatoide y en México se calcula que hay 129 millones de personas (según datos de la Encuesta Nacional de Ocupación y Empleo, del Instituto Nacional de Estadística y Geografía), Mayela es parte de ese millón 935 mil personas que viven todos los días con dolor por una enfermedad que no tiene cura.

Del 100% de las mujeres que padece esta enfermedad, 75% está entre los 25 y 55 años, en tanto que en hombres solo es el 25%.

La tasa de incidencia de artritis reumatoide es de 36 mujeres y 14 hombres por cada 100 mil habitantes.

El Colegio Estadounidense de Reumatología y el Instituto Nacional de Salud de Estados Unidos coinciden con lo que vivió Mayela: durante el embarazo los síntomas de dolor por la Artritis Reumatoide prácticamente desaparecen.

Incluso, unos cuantos meses después del nacimiento del bebé sigue sin aparecer el dolor.

Sin embargo, es solo un momento, la enfermedad nunca se fue, lo que ocurrió es que el cuerpo se preparó para recibir al bebé y con ello la madre resultó beneficiada.

Tras el respiro, de nuevo el ataque en contra de las células sanas.

Llevar a cabo un embarazo requiere también de acompañamiento y preparación, no solo de la paciente sino del personal médico.

Mayela recuerda que en un principio le impidieron concebir, dejar de lado la idea de ser mamá, pero entonces, ¿qué pasó que ahora tiene un hijo de 9 años y otro de 6?

La realidad es que durante el mal diagnóstico nunca le explicaron que si quería embarazarse debía prepararse y ajustar el tratamiento médico para que los fetos no se vieran afectados.

Hoy lleva 11 años con su pareja, tiene dos hijos y aunque el dolor no se va, ha aprendido a convivir con una enfermedad que no le roba los sueños.

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